MILANO (ITALPRESS) – Alcune cose si colgono solo da vicino. Dall’8 all’11 ottobre verrà posta nel distretto milanese di City Life, una nuova e imponente installazione, pensata per generare consapevolezza e favorire la sensibilizzazione sulle patologie renali rare, spesso silenti, invisibili e ancora poco conosciute. L’iniziativa rientra nella campagna Rare Means Care di Sobi Italia (Swedish Orphan Biovitrum AB), azienda biofarmaceutica multinazionale specializzata in soluzioni dedicate a migliorare la vita delle persone con malattie rare. “In Sobi crediamo fortemente nell’innovazione, che passa attraverso due elementi importanti. Il primo è quello dello sviluppo di terapie che sono realmente impattanti sulla vita e sulla gestione clinica che circonda il paziente, mentre l’altro aspetto fondamentale è proprio la qualità di vita – ha sottolineato Fabrizio Capetta, VP e General Manager di Sobi Italia e Grecia -. Innovazione vuol dire migliorare quella che è la prognosi e le prospettive da un punto di vista clinico, ma anche tutto l’ecosistema che gli ruota attorno”.
Il concetto è tanto semplice quanto fondamentale: le malattie rare richiedono vicinanza, e la struttura, costituita da un imponente monolite arancione, è stata concepita proprio per suscitare la curiosità dei passanti, i quali, avvicinandosi, possono affacciarsi su tre spioncini, vedendo svelarsi il vero messaggio: i volti, le testimonianze e tre storie di vita ispirate a persone, o a un loro caregiver, che convivono quotidianamente con una patologia renale rara come la Glomerulopatia da C3 (C3G) e la Glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria (IC-MPGN). Si tratta di malattie renali croniche rare la cui prognosi è complessivamente infausta, con circa il 50% dei pazienti che progredisce verso l’insufficienza renale entro 10 anni dalla diagnosi. I nomi sono di fantasia così come i ritratti sono di attori. C’è la voce di un papà, che racconta l’angoscia di fronte ai sintomi della figlia e il sollievo di una diagnosi che ha restituito chiarezza. C’è la testimonianza di un giovane uomo, che espone la difficoltà di condividere il peso di una patologia “invisibile”, che progrediva in silenzio, e di come tutto sia più semplice aprendosi agli altri. E infine c’è la storia di una donna che dopo una strada di dubbi e incertezze guarda finalmente al futuro. Accanto all’installazione, Sobi ha inoltre previsto un punto informazioni per accogliere i visitatori e distribuire materiali informativi su quella che è a tutti gli effetti una sfida sanitaria e sociale di proporzioni globali. Con oltre 10.000 patologie conosciute che colpiscono circa 400 milioni di persone nel mondo, la realtà è che per il 95% di esse non esiste ancora una cura approvata.
“L’informazione e la consapevolezza fanno sicuramente la differenza nel poter favorire una diagnosi più tempestiva – dichiara Carina Fiocchi, Medical Director di Sobi Italia e Grecia – Siamo convinti che sia necessario non solo il dialogo ma anche una collaborazione continuativa con i principali attori coinvolti in questo percorso, come le comunità scientifiche e quelle dei pazienti perchè il valore dell’innovazione non risiede solo in nuove scoperte scientifiche ma nella capacità che tutti noi possiamo avere nel tradurre quelle scoperte in un beneficio reale e tangibile”.
L’iniziativa Rare Means Care si inserisce in Unite4Rare, l’impegno di lunga data di Sobi verso le comunità di pazienti e caregiver nelle malattie rare. L’iniziativa rafforza il coinvolgimento delle persone con malattia rara, definendo in modo chiaro l’impatto che si desidera generare e cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi da Sobi: “Cerchiamo sempre di realizzare e di declinare attività che possano apportare davvero un contributo concreto per aumentare consapevolezza e informazione sulle patologie, ma soprattutto sull’impatto che queste hanno nella vita di tutti i giorni – sottolinea Carla Rapaccioli, Community Engagement & Communication Head di Sobi Italia -. E uno degli impegni di Unite4Rare è quello di generare informazione e consapevolezza affinchè si possano ottimizzare anche i percorsi di diagnosi che ancora oggi sono spesso lunghi e frammentati”.
– Foto ufficio stampa Sobi –
(ITALPRESS).
