MILANO (ITALPRESS) – Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’asma grave e favorire l’informazione su questa patologia, spesso sottovalutata. E’ lo scopo della campagna “Dottore ho l’asma. E’ grave? La mostra” promossa da AAIITO (Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri). Dal 2020, si pone l’obiettivo di informare sull’impatto epidemiologico e sulle conseguenze dell’asma grave se non adeguatamente trattata e sulla disponibilità ed efficacia di terapie quali i nuovi farmaci biologici. Lavinia Fagiuoli e Francesca Gastone sono le due giovani donne che hanno messo la loro arte al servizio della campagna, lavorando a una mostra – visitabile gratuitamente l’1 e il 2 ottobre presso Le Village by CA – Sala Parigi, Corso di Porta Romana 61 a Milano, dalle 8.00 alle 18.00 – presentata oggi nell’ambito della Milano Digital Week 2025. Il progetto ha visto anche la collaborazione dell’Associazione Nazionale pazienti Respiriamo Insieme APS e il contributo di AstraZeneca, GSK e Sanofi.
Negli ultimi due anni, dalla pubblicazione del “Romanzo collettivo di storie vissute” alla produzione del cortometraggio “Respira” realizzato con l’Intelligenza Artificiale, il progetto “Dottore ho l’asma. E’ grave?” pone al centro i pazienti, le loro storie, al fine di mettere in luce aspetti ancora inesplorati della loro condizione e dei loro bisogni. La campagna ha permesso di produrre strumenti creativi utili non solo alla persona che affronta quotidianamente la patologia, ma anche agli specialisti. Per mantenere un continuum narrativo coerente con il cortometraggio realizzato nel 2024, sono stati sviluppati nelle opere della mostra i temi principali esplorati in Respira: labirinto, nebbia, roccia, silenzio, colore e sono nate così 5 opere animate digitali che permettono al visitatore di esplorare il mondo dell’asma grave. Questi elementi simbolici diventano quindi il filo conduttore di un percorso espositivo che unisce arte e testimonianza, immaginazione e realtà.
“Queste opere rappresentano un percorso emotivo per far comprendere più da vicino l’impatto della malattia e l’importanza di riconoscerla, affrontarla e superarla – spiega Antonino Musarra, responsabile comunicazione AAIITO -. Ancora oggi c’è molta disinformazione su questa patologia e sappiamo quanto possa essere in salita la vita di chi convive con una patologia come l’asma grave. Con iniziative come questa, che utilizzano strumenti innovativi e creativi, ci auguriamo di raggiungere sempre più persone possibili e di portare un messaggio di speranza anche ai pazienti più giovani. Aiutarli a prendere consapevolezza della malattia di cui sono affetti e aiutarli a intraprendere il corretto percorso di diagnosi e cura, è il primo passo da compiere per far sì che le persone con asma grave possano affrontare meglio la propria quotidianità e limitare conseguenze e ripercussioni della malattia sia a livello personale che sociale e professionale”.
Cinque opere capaci di offrire allo spettatore un’esperienza immersiva e multisensoriale, grazie all’ausilio dell’arte figurativa e del linguaggio digitale. Le animazioni, a cura di Giacomo Manzotti – regista e motion designer – e i suoni, realizzati da Fabio Sirna – musicista e sound designer -, arricchiscono ogni illustrazione, permettendo di osservare l’asma grave da una prospettiva inedita, capace di restituire la complessità e le molte sfaccettature della patologia. Così sono nate “Roccia- La paura”, a cura di Lavinia Fagiuoli, Giacomo Manzotti, Fabio Sirna; “Colore- Isolamento sociale” a cura di Francesca Gastone, Giacomo Manzotti, Fabio Sirna; “Nebbia – Confusione prima della diagnosi, a cura di Lavinia Fagiuoli, Giacomo Manzotti, Fabio Sirna; “Labirinto – Percorso di cura complesso, a cura di Lavinia Fagiuoli, Francesca Gastone, Fabio Sirna; “Silenzio- Sottovalutazione della patologia da parte del paziente”, a cura di Lavinia Fagiuoli, Giacomo Manzotti, Fabio Sirna.
Attraverso queste video-installazioni, lo spettatore entra nel mondo dell’asma grave e può coglierne gli aspetti nascosti: la fatica del respiro, la solitudine, le barriere invisibili, ma anche la forza, la speranza e la possibilità di ritrovare luce e libertà. L’elemento esterno di colore blu, all’interno di ogni opera, segna il cambiamento nella gestione quotidiana della patologia, reso possibile dal supporto dei clinici e dall’arrivo dei farmaci biologici. Oggi, infatti, la cura dell’asma è radicalmente cambiata con le terapie biologiche mirate, in grado di agire con precisione sui meccanismi della maggior parte delle forme di asma grave.
“Purtroppo, i ritardi nella diagnosi sono ancora troppo importanti, con forti ripercussioni sull’andamento della malattia, sia in termini di qualità di vita che di costi socio-sanitari – sottolinea Maria Beatrice Bilò, responsabile formazione AAIITO -. Oltre a questo, si aggiunge il fatto che spesso nel paziente con asma grave coesistono numerose comorbidità, talvolta non diagnosticate o non adeguatamente considerate, che contribuiscono a complicare la malattia e a rendere meno efficaci le cure. Da qui l’importanza di una corretta gestione dell’asma grave, è fondamentale che il paziente sia seguito e trattato in maniera tempestiva e continuativa presso i centri specializzati. Nelle opere di questa mostra, emergono in modo importante la necessità di una diagnosi tempestiva, l’accesso all’innovazione terapeutica e la creazione di una rete integrata in cui il paziente si senta meno solo. Oggi la cura dell’asma è radicalmente cambiata con le terapie biologiche mirate in grado di agire con precisione sui meccanismi biologici della maggior parte delle forme di asma grave”.
Le illustrazioni raccontano proprio questo, il patient journey del paziente, mettendo in luce le difficoltà quotidiane con cui i pazienti devono convivere. “Dal 2017 la nostra Associazione è impegnata sul fronte del Riconoscimento nel Piano Nazionale della Cronicità (PNC) dell’asma grave, dell’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del riconoscimento di tutele sociali correlate alla severità di questa malattia – racconta Simona Barbaglia, presidente di Respiriamo Insieme APS – . Crediamo nella sinergia di tutti gli attori coinvolti nel sistema, perchè solo insieme si può fare davvero la differenza. Raccontare una patologia complessa come l’asma grave attraverso l’arte è stata una sfida importante ma siamo fortemente convinti che attività come queste possano portare far meglio comprendere le criticità il paziente vive ogni giorno portando beneficio alla comunità di pazienti, perchè aumenta l’informazione su questa patologia ancora oggi purtroppo troppo sottodiagnosticata”.
– foto ufficio stampa Honboard –
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