{"id":87538,"date":"2026-10-08T20:04:57","date_gmt":"2026-10-08T18:04:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2026\/10\/08\/a-milano-uninstallazione-di-sobi-per-dare-voce-alle-malattie-renali-rare\/"},"modified":"2026-10-08T20:04:57","modified_gmt":"2026-10-08T18:04:57","slug":"a-milano-uninstallazione-di-sobi-per-dare-voce-alle-malattie-renali-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2026\/10\/08\/a-milano-uninstallazione-di-sobi-per-dare-voce-alle-malattie-renali-rare\/","title":{"rendered":"A Milano un\u2019installazione di Sobi per dare voce alle Malattie Renali Rare"},"content":{"rendered":"
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MILANO (ITALPRESS) \u2013 Alcune cose si colgono solo da vicino. Dall\u20198 all\u201911 ottobre verr\u00e0 posta nel distretto milanese di City Life, una nuova e imponente installazione, pensata per generare consapevolezza e favorire la sensibilizzazione sulle patologie renali rare, spesso silenti, invisibili e ancora poco conosciute. L\u2019iniziativa rientra nella campagna Rare Means Care di Sobi Italia (Swedish Orphan Biovitrum AB), azienda biofarmaceutica multinazionale specializzata in soluzioni dedicate a migliorare la vita delle persone con malattie rare. \u201cIn Sobi crediamo fortemente nell\u2019innovazione, che passa attraverso due elementi importanti. Il primo \u00e8 quello dello sviluppo di terapie che sono realmente impattanti sulla vita e sulla gestione clinica che circonda il paziente, mentre l\u2019altro aspetto fondamentale \u00e8 proprio la qualit\u00e0 di vita \u2013 ha sottolineato Fabrizio Capetta, VP e General Manager di Sobi Italia e Grecia -. Innovazione vuol dire migliorare quella che \u00e8 la prognosi e le prospettive da un punto di vista clinico, ma anche tutto l\u2019ecosistema che gli ruota attorno\u201d.
Il concetto \u00e8 tanto semplice quanto fondamentale: le malattie rare richiedono vicinanza, e la struttura, costituita da un imponente monolite arancione, \u00e8 stata concepita proprio per suscitare la curiosit\u00e0 dei passanti, i quali, avvicinandosi, possono affacciarsi su tre spioncini, vedendo svelarsi il vero messaggio: i volti, le testimonianze e tre storie di vita ispirate a persone, o a un loro caregiver, che convivono quotidianamente con una patologia renale rara come la Glomerulopatia da C3 (C3G) e la Glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria (IC-MPGN). Si tratta di malattie renali croniche rare la cui prognosi \u00e8 complessivamente infausta, con circa il 50% dei pazienti che progredisce verso l\u2019insufficienza renale entro 10 anni dalla diagnosi. I nomi sono di fantasia cos\u00ec come i ritratti sono di attori. C\u2019\u00e8 la voce di un pap\u00e0, che racconta l\u2019angoscia di fronte ai sintomi della figlia e il sollievo di una diagnosi che ha restituito chiarezza. C\u2019\u00e8 la testimonianza di un giovane uomo, che espone la difficolt\u00e0 di condividere il peso di una patologia \u201cinvisibile\u201d, che progrediva in silenzio, e di come tutto sia pi\u00f9 semplice aprendosi agli altri. E infine c\u2019\u00e8 la storia di una donna che dopo una strada di dubbi e incertezze guarda finalmente al futuro. Accanto all\u2019installazione, Sobi ha inoltre previsto un punto informazioni per accogliere i visitatori e distribuire materiali informativi su quella che \u00e8 a tutti gli effetti una sfida sanitaria e sociale di proporzioni globali. Con oltre 10.000 patologie conosciute che colpiscono circa 400 milioni di persone nel mondo, la realt\u00e0 \u00e8 che per il 95% di esse non esiste ancora una cura approvata.
\u201cL\u2019informazione e la consapevolezza fanno sicuramente la differenza nel poter favorire una diagnosi pi\u00f9 tempestiva \u2013 dichiara Carina Fiocchi, Medical Director di Sobi Italia e Grecia \u2013 Siamo convinti che sia necessario non solo il dialogo ma anche una collaborazione continuativa con i principali attori coinvolti in questo percorso, come le comunit\u00e0 scientifiche e quelle dei pazienti perch\u00e8 il valore dell\u2019innovazione non risiede solo in nuove scoperte scientifiche ma nella capacit\u00e0 che tutti noi possiamo avere nel tradurre quelle scoperte in un beneficio reale e tangibile\u201d.
L\u2019iniziativa Rare Means Care si inserisce in Unite4Rare, l\u2019impegno di lunga data di Sobi verso le comunit\u00e0 di pazienti e caregiver nelle malattie rare. L\u2019iniziativa rafforza il coinvolgimento delle persone con malattia rara, definendo in modo chiaro l\u2019impatto che si desidera generare e cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi da Sobi: \u201cCerchiamo sempre di realizzare e di declinare attivit\u00e0 che possano apportare davvero un contributo concreto per aumentare consapevolezza e informazione sulle patologie, ma soprattutto sull\u2019impatto che queste hanno nella vita di tutti i giorni \u2013 sottolinea Carla Rapaccioli, Community Engagement & Communication Head di Sobi Italia -. E uno degli impegni di Unite4Rare \u00e8 quello di generare informazione e consapevolezza affinch\u00e8 si possano ottimizzare anche i percorsi di diagnosi che ancora oggi sono spesso lunghi e frammentati\u201d.<\/p>\n

\u2013 Foto ufficio stampa Sobi \u2013
(ITALPRESS).<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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