{"id":70679,"date":"2026-03-02T18:03:03","date_gmt":"2026-03-02T17:03:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2026\/03\/02\/medicina-narrativa-e-malattie-rare-in-un-libro-le-voci-dallinvisibile\/"},"modified":"2026-03-02T18:03:03","modified_gmt":"2026-03-02T17:03:03","slug":"medicina-narrativa-e-malattie-rare-in-un-libro-le-voci-dallinvisibile","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2026\/03\/02\/medicina-narrativa-e-malattie-rare-in-un-libro-le-voci-dallinvisibile\/","title":{"rendered":"Medicina narrativa e malattie rare, in un libro le \u201cVoci dall\u2019Invisibile\u201d"},"content":{"rendered":"
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TORINO (ITALPRESS) \u2013 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Scuola Holden ha ospitato la presentazione di \u201cVoci dall\u2019Invisibile. Racconti che aprono sguardi\u201d, il libro nato dal percorso di medicina narrativa \u201cRaccontare l\u2019invisibile\u201d, realizzato da Scuola Holden con il contributo non condizionante di Ascendis.
Non solo la presentazione di un libro, ma la restituzione pubblica di un\u2019esperienza che mette al centro la relazione di cura nelle patologie rare. L\u2019evento ha riunito medici e pazienti che hanno preso parte al progetto in un momento di restituzione e confronto dedicato al valore della narrazione all\u2019interno della relazione di cura. L\u2019incontro si \u00e8 articolato in un dialogo tra clinici e partecipanti ai laboratori, alternando riflessioni sull\u2019esperienza vissuta a letture di alcuni brani tratti dal volume. Un\u2019occasione per condividere non solo i risultati del percorso, ma anche apprendimenti e prospettive future di applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica quotidiana.
Il progetto ha coinvolto persone che convivono con l\u2019ipoparatiroidismo, patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili ma incide profondamente sulla vita di chi ne \u00e8 affetto. Con loro hanno partecipato anche i caregiver e i clinici che li seguono nel percorso terapeutico, attraverso una serie di laboratori di scrittura che hanno interessato tre ospedali italiani (Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, Poliambulatorio LARC di Pinerolo e Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma). Attraverso il linguaggio della fiaba, pazienti e caregiver hanno esplorato insieme vissuti, paure, trasformazioni e risorse interiori spesso assenti nella narrazione clinica tradizionale.
A curare i laboratori \u00e8 stato Filippo Losito, docente di Scuola Holden: \u201cIn questi laboratori, attraverso il potere della narrazione, abbiamo dato voce all\u2019invisibile che accompagna una patologia come l\u2019ipoparatiroidismo, trasformando il vissuto in parola condivisa\u201d. Incontri in cui la dimensione narrativa si \u00e8 intrecciata con quella relazionale delle persone coinvolte. \u201cIn questo spazio sicuro, la metafora e il simbolo diventano strumenti di apertura e cura\u201d, prosegue Losito. \u201cE\u2019 cos\u00ec che i pazienti, in un gruppo che \u00e8 stato grembo, hanno illuminato le ombre con la propria luce\u201d.
L\u2019obiettivo del progetto non \u00e8 stato sostituire il rigore scientifico della pratica medica, ma integrarlo con uno spazio strutturato di ascolto e rielaborazione. La medicina narrativa rappresenta infatti un approccio supportato da evidenze, capace di affiancare la dimensione tecnico-clinica con una pi\u00f9 profonda comprensione dell\u2019esperienza soggettiva della malattia.
Come sottolinea Antonio Stefano Salcuni, dirigente medico di Endocrinologia presso l\u2019Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, \u201ci dati clinici e gli esami ci dicono molto della malattia, ma raccontano molto poco di come la malattia si inserisce nella quotidianit\u00e0 della persona\u201d. La narrazione, aggiunge, \u201cpermette di comprendere la malattia come parte di un vissuto pi\u00f9 ampio e questo cambia anche il modo in cui io, come medico, percepisco il paziente: non ho pi\u00f9 davanti solo una patologia o un insieme di esami, ma una persona con una storia, delle paure, delle strategie di adattamento\u201d.
Anche per Andrea Palermo, Medico Patologie osteo-metaboliche e della tiroide presso Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, il percorso ha rappresentato un\u2019occasione di ampliamento dello sguardo: \u201cHa aiutato i pazienti a portare alla luce aspetti del loro vissuto e quando mi interfaccio con un paziente che ha maggiore consapevolezza emotiva e della propria condizione, migliora anche l\u2019aderenza terapeutica e diventa pi\u00f9 semplice gestire il percorso di cura nel quotidiano\u201d. Soprattutto per persone affette da ipoparatiroidismo: \u201cNel caso delle patologie croniche, infatti, il punto non \u00e8 solo la cura in senso stretto, ma il management complessivo della vita del paziente\u201d.
Se diagnosi, esami e terapie restano strumenti imprescindibili, la scrittura ha permesso di dare forma a ci\u00f2 che spesso non trova spazio nel tempo limitato della visita: il senso di perdita, la ridefinizione della propria identit\u00e0, la gestione della cronicit\u00e0, il bisogno di riconoscimento. Raccontare attraverso metafore e personaggi simbolici ha consentito ai partecipanti di esprimersi in modo autentico, costruendo un terreno condiviso di dialogo.
\u201cLa fiaba ha funzionato perch\u00e8 \u00e8 un linguaggio simbolico e protettivo, che permette di raccontarsi senza esporsi completamente, ha dato la possibilit\u00e0 di attribuire un significato diverso alla patologia, meno legato esclusivamente ai sintomi e pi\u00f9 intrecciato alla propria esperienza personale\u201d, sottolinea Marco Barale, dirigente medico presso la divisione di Endocrinologia Oncologica dell\u2019ospedale Molinette di Torino. \u201cHo visto persino i pazienti pi\u00f9 introversi aprirsi con piacere, condividendo parti molto profonde del loro vissuto. Questo cambia anche il modo in cui noi medici li ascoltiamo, aiutandoci a essere pi\u00f9 attenti e ricettivi a certe parole che i pazienti usano in ambulatorio, cos\u00ec come a ci\u00f2 che spesso dicono in modo indiretto, o non dicono affatto\u201d.
Per questo, secondo i medici coinvolti, il percorso ha avuto un impatto significativo non solo sul piano umano, ma anche su quello professionale: una maggiore attenzione al linguaggio dei pazienti, ai silenzi, ai significati impliciti; una relazione pi\u00f9 simmetrica e fondata sulla fiducia; una presa in carico che considera la persona nella sua interezza e non esclusivamente la patologia.
Il libro \u201cVoci dall\u2019Invisibile\u201d restituisce, attraverso tredici fiabe originali, un\u2019esperienza collettiva che ha permesso ai partecipanti di uscire dalla narrazione dominante della malattia e di riappropriarsi della propria voce. In questo senso, la parola diventa parte del percorso di cura: non alternativa alla terapia, ma complementare; non sostitutiva della scienza, ma alleata nella costruzione di una medicina pi\u00f9 attenta alla dimensione umana.
Il progetto \u201cRaccontare l\u2019invisibile\u201d si inserisce in un pi\u00f9 ampio percorso di riflessione sulla centralit\u00e0 della relazione nella pratica clinica e sulla possibilit\u00e0 di integrare strumenti narrativi nei contesti sanitari, contribuendo a rafforzare consapevolezza, adesione terapeutica e qualit\u00e0 della comunicazione tra medico e paziente.<\/p>\n

\u2013 Foto xb4\/Italpress \u2013<\/p>\n

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