Il 2025 si chiude come un anno particolarmente significativo per LIRH \u2013 Lega Italiana Ricerca Huntington, segnato da un rafforzamento dell\u2019impegno sociale e divulgativo della Fondazione e da importanti avanzamenti sul fronte della ricerca scientifica. \u201cLe persone con malattia di Huntington non si sentono \u2018viste\u2019. <\/p>\n\n\n\n
Da qui nasce il bisogno profondo di essere riconosciute\u201d, afferma Barbara D\u2019Alessio, Presidente LIRH. \u201cIl nostro lavoro comincia con il cercare di rispondere a questo bisogno promuovendo conoscenza, consapevolezza e una narrazione pi\u00f9 corretta di questa complessa malattia rara,neurodegenerativa, ereditaria come presupposto imprescindibile per la corretta presa in carico e per la lotta allo stigma. Nell\u2019ultimo anno ci sono state tappe davvero importanti in questa direzione\u201d.
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Tra i momenti pi\u00f9 rilevanti del 2025, l\u2019evento del 13 febbraio presso la Fondazione Prada di Milano, nell\u2019ambito del progetto internazionale Human Brains, che dal 2018 pone l\u2019attenzione sulle malattie neurodegenerative. \u201cPer la prima volta \u2013 sottolinea D\u2019Alessio \u2013 accanto ad Alzheimer, SLA, Sclerosi Multipla e Parkinson, si \u00e8 parlato anche di malattia di Huntington, portandola finalmente sotto i riflettori di un grande progetto culturale e scientifico\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Altro passaggio centrale \u00e8 stata la presentazione del libro \u201cVite Sospese\u201d di Francesco Rossiello, anche in Senato: un racconto diretto e realistico, lontano da ogni retorica, capace di restituire una rappresentazione autentica della malattia, nella quale molte persone e famiglie si sono riconosciute.<\/p>\n\n\n\n
Il 2025 ha segnato inoltre una crescita significativa della rete dei giovani: circa 140 ragazze e ragazzi, provenienti da diverse parti d\u2019Italia, si sono aggregati all\u2019associazione NOI Huntington, nata proprio con l\u2019aiuto della LIRH. \u201cLe parole che ricorrono di pi\u00f9 nei loro racconti sono stigma e solitudine \u2013 racconta la Presidente \u2013 ma ci\u00f2 che colpisce \u00e8 la loro reazione: sempre pi\u00f9 giovani scelgono la comunicazione come strumento di cambiamento, mettendoci la faccia e contribuendo a modificare la narrazione della disabilit\u00e0\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Accanto all\u2019impegno sociale, il 2025 \u00e8 stato anche un anno di svolta per la ricerca sulla malattia di Huntington. \u201cPur non avendo ancora raggiunto una cura \u2013 spiega Ferdinando Squitieri, neurologo e punto di riferimento internazionale per la ricerca sull\u2019Huntington \u2013 siamo oggi in una fase storica completamente diversa rispetto al passato, grazie a una comunit\u00e0 scientifica globale in forte fermento\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Secondo Squitieri, questo cambiamento \u00e8 dovuto a tre fattori chiave: lo sviluppo di network internazionali di ricerca senza precedenti, come la piattaforma Enroll-HD, che coinvolge oltre 30.000 partecipanti nel mondo e alla quale la Fondazione LIRH di Roma contribuisce con uno dei numeri pi\u00f9 alti di partecipanti e con un livello qualitativo altissimo (tasso di compliance riconosciuto del 99%); la ridefinizione delle strategie sperimentali, sempre pi\u00f9 basate su dati e campioni biologici dei pazienti; e il crescente interesse di biotech e industrie farmaceutiche, con oltre cento aziende impegnate in trial clinici in Nord America, Europa e Australasia.<\/p>\n\n\n\n
La ricerca mondiale si concentra oggi su tre grandi obiettivi: bloccare gli effetti tossici della proteina huntingtina mutata, contrastare i danni biologici da essa indotti e individuare biomarcatori sempre pi\u00f9 precisi per valutare l\u2019efficacia delle terapie. In questo contesto si collocano diverse sperimentazioni promettenti, tra cui approcci di terapia genica, nuove molecole orali e farmaci antisenso, che mostrano segnali incoraggianti di tollerabilit\u00e0, riduzione della proteina mutata e primi benefici clinici. <\/p>\n\n\n\n
Parallelamente, sono in avvio progetti europei innovativi come Expand-RED, che utilizza nuove tecnologie, intelligenza artificiale e imaging avanzato per individuare nuovi marker di malattia, con il coinvolgimento anche dell\u2019Italia grazie al co-finanziamento del Ministero della Salute.
\u201cMai come oggi \u2013 conclude Squitieri \u2013 la speranza di raggiungere risultati concreti \u00e8 reale e deve arrivare con chiarezza alla comunit\u00e0 delle persone e delle famiglie che convivono con la malattia\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Il bilancio del 2025 restituisce l\u2019immagine di una LIRH sempre pi\u00f9 impegnata a rendere visibile l\u2019Huntington, a rafforzare la comunit\u00e0 e a promuovere e sostenere una ricerca scientifica che, finalmente, guarda al futuro con maggiore fiducia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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