{"id":52386,"date":"2025-06-03T21:02:38","date_gmt":"2025-06-03T19:02:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/06\/03\/respiri-di-vita-una-guida-per-pazienti-affetti-da-fibrosi-cistica\/"},"modified":"2025-06-03T21:02:38","modified_gmt":"2025-06-03T19:02:38","slug":"respiri-di-vita-una-guida-per-pazienti-affetti-da-fibrosi-cistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/06\/03\/respiri-di-vita-una-guida-per-pazienti-affetti-da-fibrosi-cistica\/","title":{"rendered":"\u201cRespiri di Vita\u201d, una guida per pazienti affetti da fibrosi cistica"},"content":{"rendered":"
MILANO (ITALPRESS) \u2013 Parole, immagini e riflessioni di persone affette da fibrosi cistica e dei loro cari, raccolte per esplorare l\u2019impatto della malattia sulle relazioni. Tutto questo \u00e8 stato raccolto nella guida illustrata \u201cRespiri di Vita \u2013 Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica\u201d. Uno strumento per riconoscersi e sentirsi meno soli. Il volume \u00e8 stato presentato in occasione dell\u2019inaugurazione della tappa milanese della mostra realizzata per la campagna di sensibilizzazione \u201cFuori Tutto \u2013 La vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni\u201d, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) \u2013 l\u2019associazione di pazienti nata pi\u00f9 di 40 anni fa \u2013 e dalla Societ\u00e0 Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC) \u2013 che diffonde informazioni sulla malattia e le patologie associate e promuove studi e ricerche in merito \u2013 con il supporto di Vertex Pharmaceuticals, azienda biotecnologica globale che investe nell\u2019innovazione scientifica al fine di sviluppare farmaci trasformativi per le persone con malattie gravi. \u201cRespiri di Vita \u2013 Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica\u201d racconta le relazioni familiari, amorose, amicali, con l\u2019\u00e8quipe medica e molto altro. Non vuole offrire soluzioni pratiche, ma uno spazio di accoglienza e riconoscimento, permettendo ai lettori di sentirsi meno soli e di trovare un riflesso del proprio percorso. Grazie anche al parere dell\u2019esperto, il testo evidenzia le sfide emotive e pratiche legate alla fibrosi cistica sottolineando al contempo la resilienza, la forza dei legami e l\u2019importanza della comunicazione e della comprensione reciproca. In sintesi, si propone di dare voce a vissuti complessi e spesso invisibili, mostrando come, nonostante le difficolt\u00e0, sia possibile vivere appieno e costruire relazioni autentiche.
\u201cLa campagna di sensibilizzazione che ci ha visti impegnati in questi mesi vuole portare all\u2019attenzione del grande pubblico il vissuto di chi deve confrontarsi con questa malattia, caratterizzata da sintomi molto invalidanti, ma invisibili, e quindi difficili da gestire nelle relazioni che i pazienti hanno con le persone che stanno loro attorno \u2013 spiega Vincenzo Carnovale, vice presidente della Societ\u00e0 Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e Direttore del Centro di Riferimento Regionale della Campania \u2013 Fibrosi Cistica dell\u2019Adulto \u2013 . In Italia ci sono circa 6.000 persone con fibrosi cistica: una comunit\u00e0 che ha diritto non solo a terapie efficaci per una migliore aspettativa di vita, ma anche a studiare, lavorare, formare una famiglia, coltivare hobby e avere una socialit\u00e0 piena\u201d.
Al cuore della campagna, partita a settembre 2024, una mostra ispirata alle testimonianze di dieci pazienti, rappresentate sugli specchi da giovani illustratori: chi osserva le opere riflette in parte la propria immagine su di esse, a sottolineare l\u2019empatia che si vuole suscitare nei confronti di chi vive con questa patologia. La mostra \u00e8 stata esposta a Roma e ad Arenzano, dove \u00e8 stata visitata gratuitamente da centinaia di persone, e ora arriva a Milano in corso Vittorio Emanuele fino all\u20198 giugno. \u201cDopo la mostra, la guida alle emozioni completa il nostro percorso volto a portare al grande pubblico la realt\u00e0 della fibrosi cistica \u2013 sottolinea Antonio Guarini, Presidente LIFC \u2013 . Questa malattia \u00e8 definita \u201cinvisibile\u201d perch\u00e8 non si manifesta all\u2019esterno. Questa guida ci aiuta a mostrare i sentimenti, i timori, le soddisfazioni e le ispirazioni di coloro che vivono quotidianamente questa patologia. E\u2019 pensata per far ritrovare in queste pagine, un frammento del proprio cammino personale, e per chi vuole capire meglio quale sia la realt\u00e0 dei pazienti\u201d. Ogni capitolo della guida \u00e8 costruito intorno a uno scenario, a cui si aggiungono voci, frasi e riflessioni di chi ha attraversato in prima persona emozioni, contesti, ostacoli. Di chi ha vissuto, o sta ancora percorrendo, quel tratto di strada, e ha trovato, nel racconto o nell\u2019ascolto, parole capaci di accompagnare chi \u00e8 in cerca di qualcosa in cui riconoscersi. Conclude il capitolo lo sguardo di un esperto che non giudica, ma osserva.
\u201cLa guida \u00e8 il risultato dell\u2019ascolto di bambini, adolescenti, adulti, genitori, caregiver \u2013 racconta Riccardo Ciprandi, Psicologo e psicoterapeuta SIFC -. Le loro parole ci raccontano di fatica, ma anche di forza. Di presenza. Di felicit\u00e0. Di momenti in cui si riesce a fare, e di giorni in cui si ha bisogno di fermarsi. La fibrosi cistica cambia il modo di abitare il tempo, il corpo e le relazioni, ma non toglie la possibilit\u00e0 di farlo in modo pieno e autentico\u201d.
\u201cLa fibrosi cistica \u00e8 una malattia invisibile e per questo spesso dimenticata, ma la comunit\u00e0 di pazienti ha bisogno di iniziative come queste, che aiutino a sensibilizzare sulla patologia e allo stesso tempo mostrino le emozioni e le storie di vita con la FC\u201d, conclude Federico Vigan\u00f2, Country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.<\/p>\n
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