{"id":48728,"date":"2025-04-10T18:03:34","date_gmt":"2025-04-10T16:03:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/04\/10\/ipoparatiroidismo-al-via-la-campagna-si-puo-parlare-di-normalita\/"},"modified":"2025-04-10T18:03:34","modified_gmt":"2025-04-10T16:03:34","slug":"ipoparatiroidismo-al-via-la-campagna-si-puo-parlare-di-normalita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/04\/10\/ipoparatiroidismo-al-via-la-campagna-si-puo-parlare-di-normalita\/","title":{"rendered":"Ipoparatiroidismo, al via la campagna \u201cSi pu\u00f2 parlare di normalit\u00e0?\u201d"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>ROMA (ITALPRESS) \u2013 Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull\u2019impatto che l\u2019ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E\u2019 l\u2019obiettivo della campagna di sensibilizzazione \u201cSi pu\u00f2 parlare di normalit\u00e0? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianit\u00e0\u201d presentata oggi, in occasione dell\u2019evento istituzionale \u201cIpoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere\u201d che si \u00e8 svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma. <br \/>\u201cL\u2019ipoparatiroidismo \u00e8 una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualit\u00e0 della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare \u2013 ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un\u2019estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell\u2019accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull\u2019intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi \u00e8 chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessit\u00e0 delle persone che ne sono affette\u201d. <br \/>L\u2019ipoparatiroidismo \u00e8 una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l\u2019ipoparatiroidismo \u00e8 l\u2019unica per cui la terapia sostitutiva con l\u2019ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L\u2019attuale trattamento convenzionale, che prevede l\u2019assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine. <br \/>\u201cLa normalit\u00e0 per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia \u00e8 rimasta ai margini perch\u00e8 mancavano novit\u00e0 terapeutiche ma \u00e8 essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile \u2013 ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglier\u00e0 e racconter\u00e0 le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L\u2019iniziativa culminer\u00e0 con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l\u2019Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianit\u00e0. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull\u2019ipoparatiroidismo. \u201cL\u2019ipoparatiroidismo \u00e8 una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno \u00e8 promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravit\u00e0 di questa malattia e al significativo impatto che pu\u00f2 avere sulla quotidianit\u00e0 dei pazienti che ne sono affetti, affinch\u00e8 la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu\u00b4 tempestiva ed efficace\u201d, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME \u2013 Associazione Medici Endocrinologi. \u201cLa ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell\u2019ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c\u2019\u00e8 ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorit\u00e0 \u00e8 garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine\u201d, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE \u2013 Societ\u00e0 Italiana di Endocrinologia. <br \/>Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualit\u00e0 della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinch\u00e8 coloro che vivono con l\u2019ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenit\u00e0. \u201cPer troppo tempo l\u2019ipoparatiroidismo \u00e8 rimasto nell\u2019ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualit\u00e0 della vita di chi ne \u00e8 affetto, ma ora abbiamo l\u2019opportunit\u00e0 di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianit\u00e0\u201d, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.<\/p>\n<p>\u2013 foto xb1\/Italpress \u2013<br \/>(ITALPRESS).<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ROMA (ITALPRESS) \u2013 Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull\u2019impatto che l\u2019ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E\u2019 l\u2019obiettivo della campagna di sensibilizzazione \u201cSi pu\u00f2 parlare di normalit\u00e0? 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