{"id":47588,"date":"2025-03-27T15:03:13","date_gmt":"2025-03-27T14:03:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/"},"modified":"2025-03-27T15:03:13","modified_gmt":"2025-03-27T14:03:13","slug":"ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/","title":{"rendered":"Ricerca, fatigue nell\u2019EPN sintomo cruciale ma sottovalutato dai pazienti"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>MILANO (ITALPRESS) \u2013 La fatigue (stanchezza cronica) \u00e8 uno dei sintomi pi\u00f9 invalidanti rilevati dai pazienti affetti da Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), una malattia rara del sangue che colpisce spesso i pazienti giovani. Il 64% dei pazienti sperimenta la fatigue \u2018Spess\u00f2 o \u2018Quasi sempr\u00e8: \u00e8 un dato emerso dal Global PNH Patient Registry, che aveva coinvolto 173 pazienti con EPN. Il peso della fatigue \u00e8 stato confermato anche da una recente ricerca qualitativa sull\u2019impatto quotidiano della fatigue nei pazienti con EPN\u201d, condotta da IQVIA per Novartis.<br \/>I risultati della ricerca evidenziano come la fatigue legata all\u2019EPN non sia solo una semplice stanchezza, ma un sintomo persistente e debilitante, che non migliora con il riposo, con un impatto trasversale nella quotidianit\u00e0. Secondo i dati raccolti, 9 su 10 dei pazienti (con diagnosi di EPN da almeno due anni e in trattamento con inibitori del complemento da almeno sei mesi) hanno valutato il peso della fatigue con un punteggio compreso tra 6 e 10 su una scala da 1 (pochissimo) a 10 (moltissimo).<br \/>La ricerca evidenzia, inoltre, come solo la met\u00e0 dei pazienti riferisca la fatigue al proprio medico, per timore di non essere creduti o perch\u00e8 la ritengono una condizione inevitabile dell\u2019EPN.<br \/>Eppure, comunicare la fatigue al proprio medico \u00e8 importante, come spiega Eros Di Bona, Direttore UOC di Oncoematologia Ospedale di Bassano del Grappa: \u201cLa fatigue non \u00e8 solo un sintomo debilitante, ma pu\u00f2 anche essere un campanello d\u2019allarme di un controllo non ottimale della patologia. E\u2019 una conseguenza diretta dell\u2019emolisi cronica, la distruzione precoce dei globuli rossi che, ad oggi, non sempre \u00e8 completamente controllata con gli standard di cura. Con le nuove opzioni di trattamento all\u2019orizzonte, sar\u00e0 cruciale prendere in considerazione come obiettivi terapeutici anche la normalizzazione del livello di emoglobina, la risoluzione della fatigue e, come conseguenza, il miglioramento della qualit\u00e0 della vita\u201d.<br \/>Per rispondere alla necessit\u00e0 di una migliore consapevolezza e supporto, nasce il canale online \u201cCosa sapere sull\u2019EPN? Informati per un Migliore Controllo\u201d dedicato ai pazienti e ai loro familiari, realizzato da MypersonalTrainer e supportato da Novartis. Il progetto si rivolge non solo a chi \u00e8 affetto dalla patologia, ma anche a chi, come familiari e caregiver, si trova ad affrontarla indirettamente. Gli utenti hanno accesso a contenuti specialistici per approfondire le caratteristiche della malattia e il suo impatto nella quotidianit\u00e0.<br \/>\u201cPer Novartis, \u00e8 fondamentale ascoltare i bisogni dei pazienti e rispondere con soluzioni concrete che aiutino loro a gestire al meglio la propria vita. Crediamo che essere informati, condividere esperienze e confrontarsi su come affrontare la patologia siano elementi chiave per favorire un dialogo pi\u00f9 aperto e collaborativo con i medici \u2013 afferma Chiara Gnocchi, Country Comms &amp; Advocacy Head di Novartis Italia -. Il nostro impegno non \u00e8 solo quello di sviluppare soluzioni terapeutiche efficaci e sicure che possano rispondere ai bisogni clinici insoddisfatti, ma anche di accompagnarli in un migliore percorso di malattia, in cui ogni paziente si senta supportato e possa vivere una vita migliore\u201d.<\/p>\n<p>\u2013 foto ufficio stampa Novartis \u2013<br \/>(ITALPRESS).<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>MILANO (ITALPRESS) \u2013 La fatigue (stanchezza cronica) \u00e8 uno dei sintomi pi\u00f9 invalidanti rilevati dai pazienti affetti da Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), una malattia rara del sangue che colpisce spesso i pazienti giovani. Il 64% dei pazienti sperimenta la fatigue \u2018Spess\u00f2 o \u2018Quasi sempr\u00e8: \u00e8 un dato emerso dal Global PNH Patient Registry, che aveva [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":16,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"jnews-multi-image_gallery":[],"jnews_single_post":[],"jnews_primary_category":[],"jnews_social_meta":[],"jnews_override_counter":[],"jnews_post_split":[],"footnotes":""},"categories":[1129],"tags":[],"class_list":["post-47588","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-mondo"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v24.8.1 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Ricerca, fatigue nell\u2019EPN sintomo cruciale ma sottovalutato dai pazienti - Live Magazine<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Ricerca, fatigue nell\u2019EPN sintomo cruciale ma sottovalutato dai pazienti - Live Magazine\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"MILANO (ITALPRESS) \u2013 La fatigue (stanchezza cronica) \u00e8 uno dei sintomi pi\u00f9 invalidanti rilevati dai pazienti affetti da Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), una malattia rara del sangue che colpisce spesso i pazienti giovani. Il 64% dei pazienti sperimenta la fatigue \u2018Spess\u00f2 o \u2018Quasi sempr\u00e8: \u00e8 un dato emerso dal Global PNH Patient Registry, che aveva [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Live Magazine\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/LiveMag\/\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2025-03-27T14:03:13+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/ograph.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"675\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"italpress\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@LiveNotizie\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@LiveNotizie\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Scritto da\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"italpress\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tempo di lettura stimato\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 minuti\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/\"},\"author\":{\"name\":\"italpress\",\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/#\/schema\/person\/b62c5f44451fdcdaeb0afe6c2424e73c\"},\"headline\":\"Ricerca, fatigue nell\u2019EPN sintomo cruciale ma sottovalutato dai pazienti\",\"datePublished\":\"2025-03-27T14:03:13+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/\"},\"wordCount\":497,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/#organization\"},\"articleSection\":[\"Mondo\"],\"inLanguage\":\"it-IT\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/\",\"url\":\"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/\",\"name\":\"Ricerca, fatigue nell\u2019EPN sintomo cruciale ma sottovalutato dai pazienti - Live Magazine\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/#website\"},\"datePublished\":\"2025-03-27T14:03:13+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"it-IT\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/www.livemag.it\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Ricerca, fatigue nell\u2019EPN sintomo cruciale ma sottovalutato dai pazienti\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/#website\",\"url\":\"https:\/\/www.livemag.it\/\",\"name\":\"Live Magazine\",\"description\":\"Varie ed eventi\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/www.livemag.it\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"it-IT\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/#organization\",\"name\":\"LiveMag\",\"alternateName\":\"LiveMag News ed eventi\",\"url\":\"https:\/\/www.livemag.it\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"it-IT\",\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/immagine-sito.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/immagine-sito.jpg\",\"width\":696,\"height\":696,\"caption\":\"LiveMag\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/#\/schema\/logo\/image\/\"},\"sameAs\":[\"https:\/\/www.facebook.com\/LiveMag\/\",\"https:\/\/x.com\/LiveNotizie\",\"https:\/\/www.instagram.com\/livemag\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/#\/schema\/person\/b62c5f44451fdcdaeb0afe6c2424e73c\",\"name\":\"italpress\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"it-IT\",\"@id\":\"https:\/\/www.livemag.it\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/fe9feb45ad01fb32d40a34c13f2841a5?s=96&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/fe9feb45ad01fb32d40a34c13f2841a5?s=96&r=g\",\"caption\":\"italpress\"},\"description\":\"Italpress \u00e8 un'agenzia di stampa italiana a carattere nazionale.\",\"url\":\"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/author\/italpress\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Ricerca, fatigue nell\u2019EPN sintomo cruciale ma sottovalutato dai pazienti - Live Magazine","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/","og_locale":"it_IT","og_type":"article","og_title":"Ricerca, fatigue nell\u2019EPN sintomo cruciale ma sottovalutato dai pazienti - Live Magazine","og_description":"MILANO (ITALPRESS) \u2013 La fatigue (stanchezza cronica) \u00e8 uno dei sintomi pi\u00f9 invalidanti rilevati dai pazienti affetti da Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), una malattia rara del sangue che colpisce spesso i pazienti giovani. Il 64% dei pazienti sperimenta la fatigue \u2018Spess\u00f2 o \u2018Quasi sempr\u00e8: \u00e8 un dato emerso dal Global PNH Patient Registry, che aveva [&hellip;]","og_url":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/","og_site_name":"Live Magazine","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/LiveMag\/","article_published_time":"2025-03-27T14:03:13+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":675,"url":"https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/ograph.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"italpress","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@LiveNotizie","twitter_site":"@LiveNotizie","twitter_misc":{"Scritto da":"italpress","Tempo di lettura stimato":"2 minuti"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/"},"author":{"name":"italpress","@id":"https:\/\/www.livemag.it\/#\/schema\/person\/b62c5f44451fdcdaeb0afe6c2424e73c"},"headline":"Ricerca, fatigue nell\u2019EPN sintomo cruciale ma sottovalutato dai pazienti","datePublished":"2025-03-27T14:03:13+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/"},"wordCount":497,"publisher":{"@id":"https:\/\/www.livemag.it\/#organization"},"articleSection":["Mondo"],"inLanguage":"it-IT"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/","url":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/","name":"Ricerca, fatigue nell\u2019EPN sintomo cruciale ma sottovalutato dai pazienti - Live Magazine","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.livemag.it\/#website"},"datePublished":"2025-03-27T14:03:13+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/#breadcrumb"},"inLanguage":"it-IT","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/27\/ricerca-fatigue-nellepn-sintomo-cruciale-ma-sottovalutato-dai-pazienti\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.livemag.it\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Ricerca, fatigue nell\u2019EPN sintomo cruciale ma sottovalutato dai pazienti"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.livemag.it\/#website","url":"https:\/\/www.livemag.it\/","name":"Live Magazine","description":"Varie ed eventi","publisher":{"@id":"https:\/\/www.livemag.it\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.livemag.it\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"it-IT"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/www.livemag.it\/#organization","name":"LiveMag","alternateName":"LiveMag News ed eventi","url":"https:\/\/www.livemag.it\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"it-IT","@id":"https:\/\/www.livemag.it\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/immagine-sito.jpg","contentUrl":"https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/immagine-sito.jpg","width":696,"height":696,"caption":"LiveMag"},"image":{"@id":"https:\/\/www.livemag.it\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/LiveMag\/","https:\/\/x.com\/LiveNotizie","https:\/\/www.instagram.com\/livemag\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.livemag.it\/#\/schema\/person\/b62c5f44451fdcdaeb0afe6c2424e73c","name":"italpress","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"it-IT","@id":"https:\/\/www.livemag.it\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/fe9feb45ad01fb32d40a34c13f2841a5?s=96&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/fe9feb45ad01fb32d40a34c13f2841a5?s=96&r=g","caption":"italpress"},"description":"Italpress \u00e8 un'agenzia di stampa italiana a carattere nazionale.","url":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/author\/italpress\/"}]}},"jetpack_featured_media_url":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47588","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/16"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47588"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47588\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47588"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47588"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47588"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}