{"id":46364,"date":"2025-03-10T18:03:35","date_gmt":"2025-03-10T17:03:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/10\/epilessia-il-libro-bianco-per-favorire-un-equo-accesso-alle-cure\/"},"modified":"2025-03-10T18:03:35","modified_gmt":"2025-03-10T17:03:35","slug":"epilessia-il-libro-bianco-per-favorire-un-equo-accesso-alle-cure","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/03\/10\/epilessia-il-libro-bianco-per-favorire-un-equo-accesso-alle-cure\/","title":{"rendered":"Epilessia, il Libro Bianco per favorire un equo accesso alle cure"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>ROMA (ITALPRESS) \u2013 L\u2019Epilessia \u00e8 una delle patologie neurologiche pi\u00f9 diffuse e complesse a livello globale, con oltre 50 milioni di persone affette nel mondo e di cui circa 600.000 solo in Italia. La sua natura multidimensionale la rende una sfida che va ben oltre l\u2019ambito clinico: le Persone con Epilessia affrontano quotidianamente difficolt\u00e0 che investono la sfera sociale, economica e organizzativa del Servizio Sanitario Nazionale con un conseguente impatto negativo sulla loro qualit\u00e0 della vita e sulle opportunit\u00e0 di inclusione. In questo contesto ha preso forma il \u201cLibro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilit\u00e0 alle cure\u201d che offre un\u2019analisi aggiornata e approfondita sull\u2019assistenza alle Persone con Epilessia, delineando le opportunit\u00e0 di cura e assistenza attualmente disponibili ed evidenziando le aree che necessitano di interventi migliorativi. Il documento \u00e8 stato realizzato da Cencora Pharmalex insieme alla Lega Italiana contro l\u2019Epilessia (LICE) e alla Fondazione LICE, grazie al contributo non condizionante di Angelini Pharma.<br \/>\nL\u2019Epilessia \u00e8 una patologia che pu\u00f2 manifestarsi a qualsiasi et\u00e0, con due picchi di incidenza pi\u00f9 significativi nell\u2019infanzia e dopo i 65 anni. In circa un terzo dei casi si presenta in forma farmacoresistente, ovvero non adeguatamente controllabile con i trattamenti attualmente disponibili, rendendo necessaria una gestione strutturata, continua e personalizzata.<br \/>\n\u201cL\u2019Epilessia \u00e8 una patologia pi\u00f9 o meno complessa, che si esprime in vari modi e che, al di l\u00e0 delle crisi controllate o meno dalla terapia, impatta profondamente sulla vita delle persone e dei loro caregiver. In Italia, colpisce circa l\u20191% della popolazione, con picchi maggiori di incidenza nei primi anni di vita e nell\u2019 et\u00e0 anziana, rappresentando per prevalenza la terza forma di malattia neurologica cronica. Quando l\u2019Epilessia si manifesta come farmacoresistente necessita di un approccio multidisciplinare che garantisca un\u2019assistenza integrata e facilmente accessibile su tutto il territorio nazionale\u201d, afferma Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione Epilessia LICE ETS.<br \/>\nGli insights pi\u00f9 significativi emersi dal documento sono stati discussi oggi a Roma alla presenza di rappresentanti istituzionali, esperti del settore sanitario e stakeholder del mondo farmaceutico. L\u2019analisi ha rivelato come i costi indiretti incidano significativamente sulla spesa sanitaria totale legata al percorso di cura per l\u2019Epilessia, sottolineando l\u2019importanza di una valutazione che consideri, oltre gli esiti clinici anche i fattori economici e sociali connessi alla gestione degli aspetti cognitivi, affettivi, emotivi e, in generale, legati alla qualit\u00e0 di vita delle Persone con Epilessia e dei loro caregiver.<br \/>\nGiovanni Assenza, Referente LICE Regione Lazio e Abruzzo, neurologo presso La Fondazione Campus Bio-Medico di Roma, afferma: \u201cUn bisogno che ad oggi le Persone con Epilessia vivono ancora come insoddisfatto riguarda la sfera psicosociale. La letteratura scientifica ci dimostra che il supporto psicologico migliora la qualit\u00e0 di vita delle Persone con Epilessia e dei loro caregivers in misura almeno pari al controllo delle crisi stesse. Lo stigma dell\u2019epilessia \u00e8 ancor presente oggigiorno e grava pesantemente sulle possibilit\u00e0 di una piena inclusione sociale delle Persone con Epilessia. Crediamo fortemente che il mezzo pi\u00f9 potente per fronteggiare tali problematiche sia la formazione e l\u2019informazione, sia della classe medica per garantire le migliori cure, che delle strutture del mondo circostante: parliamo di famiglie, scuole, il mondo del lavoro, societ\u00e0 sportive e classe politica\u201d.<br \/>\nIn questo contesto il Libro Bianco e i tavoli di discussione hanno permesso di ottenere una ricognizione dello status quo nei differenti contesti regionali ed \u00e8 emerso un consenso unanime su come il PDTA Epilessia rappresenti uno strumento cruciale per migliorare l\u2019organizzazione dei percorsi di cura e la collaborazione fra gli stakeholder nelle diverse realt\u00e0 locali, consentendo allo stesso tempo una risposta a richieste mirate di supporto per risorse e tecnologie specifiche e l\u2019uniformit\u00e0 dei percorsi di cura su tutto il territorio nazionale.<br \/>\n\u201cGarantire un equo accesso alle cure per le Persone con Epilessia \u00e8 una sfida cruciale, considerando le significative disomogeneit\u00e0 regionali nell\u2019erogazione dei servizi sanitari. Questo studio evidenzia le criticit\u00e0 attuali e propone soluzioni concrete per migliorare l\u2019assistenza, ridurre le disparit\u00e0 territoriali e favorire una presa in carico pi\u00f9 efficace ed omogenea \u2013 sottolinea Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e neurologo presso l\u2019IRCCS Fondazione Mondino di Pavia. \u2013 Il Libro Bianco \u00e8 un ottimo punto di partenza per mostrare una fotografia che si presta a diversi livelli di lettura, locale e nazionale, sanitaria nonch\u00e8 istituzionale, per una visione, pi\u00f9 vasta e articolata, del tema. Il nostro obiettivo \u00e8 di farne tesoro e auspicare che la prossima versione del documento inquadri una realt\u00e0 in evoluzione rispetto al passato\u201d.<br \/>\nDomenico Lucatelli, Market Access &amp; Value Head di Angelini Pharma, nel suo intervento conclusivo ha dichiarato: \u201cLa realizzazione del Libro Bianco rappresenta un passo fondamentale per tracciare il percorso necessario a colmare le lacune nella presa in carico dell\u2019Epilessia. Abbiamo supportato la creazione di questo documento perch\u00e8, per orientarsi verso il futuro, \u00e8 essenziale capire quali siano le necessit\u00e0 principali delle persone con epilessia. Ci auguriamo che questo Libro Bianco possa essere strumento di indirizzo per promuovere un reale miglioramento dei percorsi assistenziali, affinch\u00e8 ogni paziente possa accedere alle cure pi\u00f9 appropriate\u201d.<br \/>\nIl \u201cLibro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilit\u00e0 alle cure\u201d \u00e8 consultabile al seguente link: www.lice.it\/pdf\/LIBRO-BIANCO-EPILESSIA_2024_12_VF.pdf<\/p>\n<p>\u2013 foto ufficio stampa Pharmalex \u2013<br \/>\n(ITALPRESS).<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ROMA (ITALPRESS) \u2013 L\u2019Epilessia \u00e8 una delle patologie neurologiche pi\u00f9 diffuse e complesse a livello globale, con oltre 50 milioni di persone affette nel mondo e di cui circa 600.000 solo in Italia. 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