{"id":45450,"date":"2025-02-26T15:01:53","date_gmt":"2025-02-26T14:01:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/02\/26\/chiamalepernome-al-via-la-nuova-campagna-sanofi-per-le-malattie-rare\/"},"modified":"2025-02-26T15:01:53","modified_gmt":"2025-02-26T14:01:53","slug":"chiamalepernome-al-via-la-nuova-campagna-sanofi-per-le-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2025\/02\/26\/chiamalepernome-al-via-la-nuova-campagna-sanofi-per-le-malattie-rare\/","title":{"rendered":"#ChiamalePerNome, al via la nuova campagna Sanofi per le malattie rare"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>ROMA (ITALPRESS) \u2013 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 che coincide, come ogni anno, con l\u2019ultimo giorno del mese di febbraio, Sanofi presenta la sua nuova campagna di sensibilizzazione su questo tema, #ChiamalePerNome.<br \/>La campagna intende portare all\u2019attenzione dell\u2019opinione pubblica l\u2019importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie rare e sull\u2019impatto che ciascuna malattia ha su chi vi convive e sui suoi familiari e caregiver, promuovendo un linguaggio rispettoso e scevro da pregiudizi, ma anche lontano da quei miti e stereotipi che tolgono umanit\u00e0 all\u2019esperienza di vita della singola persona. Un messaggio che accompagner\u00e0 le attivit\u00e0 di sensibilizzazione e informazione sulle malattie rare promosse da Sanofi nel corso del 2025, dalla giornata mondiale alle singole giornate dedicate ad alcune malattie rare lisosomiali ed ematologiche.<br \/>In Italia, oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara, affrontando una miriade di piccole e grandi sfide quotidiane legate alla diagnosi tardiva e alla complessit\u00e0 nella gestione della patologia.<br \/>Per la campagna #ChiamalePerNome \u00e8 stato realizzato un video che sar\u00e0 disponibile sui canali Instagram, Linkedin e Facebook di Sanofi Italia da venerd\u00ec 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che pone l\u2019accento proprio sull\u2019importanza del linguaggio e della scelta delle parole quando si parla di malattie rare. Ogni persona con una malattia rara ha un nome, una storia e una voce che meritano di essere conosciute e ascoltate.<br \/>Per questo non dovrebbe vedersi assegnata alcuna ulteriore \u201cetichetta\u201d che ne sottolinei o amplifichi il valore oppure che intenda suscitare \u201ccompassione\u201d.<br \/>Attraverso una narrazione evocativa, la campagna sottolinea l\u2019urgenza di un\u2019identificazione tempestiva e precisa delle malattie rare, affinch\u00e8 nessun paziente rimanga senza risposte.<br \/>Inoltre, con sensibilit\u00e0, il video evidenzia come l\u2019empatia per ciascuna persona che convive con una malattia, tanto pi\u00f9 se rara, passi anche e soprattutto attraverso un linguaggio che rispetti la sua dignit\u00e0 senza essere carica di pietismo o, ancor peggio, utilizzi termini bellici.<br \/>\u201cSiamo orgogliosi di manifestare anche quest\u2019anno, attraverso una nuova campagna di sensibilizzazione al largo pubblico il nostro impegno di pi\u00f9 di quarant\u2019anni nell\u2019ambito delle malattie rare \u2013 ha detto Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta -. Un impegno che si manifesta non solo con le nostre competenze e il supporto alla comunit\u00e0 scientifica e di pazienti, ma anche tramite attivit\u00e0 informative e di comunicazione, che fanno s\u00ec che il nostro messaggio possa vivere ben oltre la Giornata del 28 febbraio. Abbiamo un\u2019expertise specifica nelle malattie da accumulo lisosomiale e in diverse patologie rare del sangue, dove abbiamo una decina progetti di ricerca clinica in fase 2 e 3, e oltre. Nel nostro quotidiano siamo al fianco dei pazienti, delle associazioni e del mondo istituzionale per contribuire a colmare il gap legislativo ed assistenziale per le persone con malattia rara, gli ostacoli nell\u2019accesso alle terapie innovative e nella diagnosi tempestiva\u201d.<br \/>Sono tra 7.000 e 8.000 le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali altamente invalidanti e prive di terapie risolutive. Tra queste, un gruppo di particolare rilevanza \u00e8 rappresentato dalle malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che possono compromettere anche seriamente la funzionalit\u00e0 di organi e apparati vitali e si manifestano prevalentemente nei primi anni di vita. Se non adeguatamente e tempestivamente trattate, possono incidere profondamente sulla qualit\u00e0 della vita dei pazienti e, in alcuni casi, anche sulla loro stessa sopravvivenza. Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo figurano la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la malattia di Pompe, la Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) e il deficit di sfingomielinasi acida (ASMD). La diagnosi precoce \u00e8 un fattore determinante per contrastare la progressione di queste patologie, ma attualmente si sta ancora lavorando affinch\u00e8 lo screening neonatale esteso per queste patologie sia implementato uniformemente su tutto il territorio nazionale.<br \/>Le malattie rare del sangue rappresentano un ulteriore ambito di particolare complessit\u00e0, con patologie che possono avere conseguenze gravi e imprevedibili. <br \/>Tra queste, la Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP) \u00e8 una grave malattia autoimmune della coagulazione che pu\u00f2 manifestarsi con eventi acuti e improvvisi, mettendo a rischio organi vitali come cuore, cervello e reni. In queste condizioni, l\u2019intervento tempestivo della medicina d\u2019emergenza-urgenza risulta cruciale per evitare esiti potenzialmente fatali e garantire un trattamento efficace. Il rapido riconoscimento dei sintomi e l\u2019accesso a cure specialistiche possono fare la differenza nella gestione della patologia, riducendo il rischio di complicanze e migliorando l\u2019aspettativa di vita dei pazienti.<br \/>Sanofi \u00e8 da oltre quarant\u2019anni in prima linea nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per le malattie rare, con un\u2019attenzione particolare alle patologie da accumulo lisosomiale.<br \/>A partire dagli anni \u201980, grazie al lavoro pionieristico della biotech americana Genzyme \u2013 acquisita da Sanofi nel 2011 \u2013 sono state sviluppate le prime terapie enzimatiche sostitutive, che hanno rappresentato una svolta nella gestione di queste patologie. Questo impegno si \u00e8 consolidato nel tempo grazie alla collaborazione con medici, istituzioni sanitarie e associazioni di pazienti, favorendo la trasformazione dell\u2019innovazione scientifica in trattamenti sempre pi\u00f9 efficaci. Negli ultimi anni, l\u2019azienda ha ampliato il proprio campo d\u2019azione anche alle malattie rare del sangue, introducendo in Italia il primo anticorpo monoclonale per il trattamento della Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP). Sanofi continua cos\u00ec a investire nella ricerca e nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche, con l\u2019obiettivo di migliorare la qualit\u00e0 di vita delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie. Nella propria pipeline di ricerca Sanofi conta una decina di molecole in fase avanzata di sviluppo clinico in patologie come la trombocitopenia immune, la malattia di Pompe a esordio infantile, la malattia di Fabry e la malattia di Gaucher di tipo 3, l\u2019anemia emolitica autoimmune da anticorpi caldi, la carenza di alfa-1 antitripsina e l\u2019emofilia A e B.<\/p>\n<p>\u2013 credit foto Esperia Advocacy \u2013<br \/>(ITALPRESS).<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ROMA (ITALPRESS) \u2013 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 che coincide, come ogni anno, con l\u2019ultimo giorno del mese di febbraio, Sanofi presenta la sua nuova campagna di sensibilizzazione su questo tema, #ChiamalePerNome.La campagna intende portare all\u2019attenzione dell\u2019opinione pubblica l\u2019importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie rare e sull\u2019impatto che [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":16,"featured_media":45451,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"jnews-multi-image_gallery":[],"jnews_single_post":[],"jnews_primary_category":[],"jnews_social_meta":[],"jnews_override_counter":[],"jnews_post_split":[],"footnotes":""},"categories":[1129],"tags":[],"class_list":["post-45450","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-mondo"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v24.8.1 - 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