{"id":34065,"date":"2024-09-04T18:03:51","date_gmt":"2024-09-04T16:03:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2024\/09\/04\/il-colloquio-un-cortometraggio-per-raccontare-langioedema-ereditario\/"},"modified":"2024-09-04T18:03:51","modified_gmt":"2024-09-04T16:03:51","slug":"il-colloquio-un-cortometraggio-per-raccontare-langioedema-ereditario","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2024\/09\/04\/il-colloquio-un-cortometraggio-per-raccontare-langioedema-ereditario\/","title":{"rendered":"\u201cIl Colloquio\u201d, un cortometraggio per raccontare l\u2019angioedema ereditario"},"content":{"rendered":"
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VENEZIA (ITALPRESS) \u2013 La storia di Francesca, un colloquio di lavoro e tanti ricordi legati al nonno, sono questi gli elementi per una nuova narrazione dell\u2019angioedema ereditario che, quando viene diagnosticato arriva a sconvolgere le vite di chi ne \u00e8 affetto e di chi gli sta accanto, ma che oggi fa meno paura del passato.
Francesca e suo nonno convivono entrambi con l\u2019angioedema ereditario, ma loro esperienza con la malattia e l\u2019impatto di questa sulla loro vita \u00e8 legata a due momenti storici differenti, quello passato del nonno e quello presente di Francesca, che grazie ai progressi fatti dalla scienza \u00e8 oggi pi\u00f9 libera di scegliere e seguire i suoi sogni. L\u2019esperienza della malattia \u00e8 raccontata come un viaggio personale, un percorso della protagonista, in un momento di vita quotidiana, in cui tutti potranno trovare connessioni profonde e frammenti di loro stessi.
\u201cIl Colloquio\u201d \u00e8 un cortometraggio che ha l\u2019obiettivo di diffondere consapevolezza e fiducia nel futuro per coloro che sono affetti da angioedema ereditario e per coloro che li assistono. Il corto \u2013 prodotto da BioCryst, azienda biotecnologica globale, fondata nel 1986, con pi\u00f9 di 30 anni di esperienza nella scoperta, nello sviluppo e nella commercializzazione di farmaci, ideato e realizzato da Save the Cut, per la regia di Federico Caponera e Giovanni Boscolo Marchi, con il Patrocinio di A.A.E.E. (Associazione volontaria per l\u2019angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema) e ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema) \u2013 \u00e8 stato presentato oggi a Son of a Pitch Award 2024, durante l\u201981^ Mostra Internazionale d\u2019Arte Cinematografica di Venezia.
L\u2019HAE \u00e8 una malattia rara potenzialmente letale causata da una carenza genetica di una proteina chiamata inibitore della C1 esterasi (C1-INH). Il C1-INH svolge un ruolo importante nell\u2019impedire che il sistema che forma la bradichinina diventi iperattivo e medi il gonfiore nell\u2019HAE. L\u2019angioedema ereditario \u00e8 una condizione rara, che colpisce circa 1 persona ogni 50.000. In Italia si stima che circa 1.200 persone convivano attualmente con l\u2019HAE. I sintomi compaiono generalmente nell\u2019infanzia o nell\u2019adolescenza sotto forma di edema (gonfiore). Se non trattati, i pazienti affetti da HAE hanno spesso attacchi multipli ogni mese e il gonfiore provocato da ogni attacco pu\u00f2 durare da 2 a 4 giorni. Il gonfiore pu\u00f2 interessare la pelle, il viso, i genitali, la parete del tratto gastrointestinale e la glottide. L\u2019edema cutaneo pu\u00f2 causare una temporanea incapacit\u00e0 di svolgere le normali attivit\u00e0, pu\u00f2 essere deturpante e causare dolore. 3
\u201cSensibilizzare, informare e promuovere i progressi della ricerca nel campo dell\u2019angioedema sono tra gli obiettivi principali della rete ITACA \u2013 spiega il professor Mauro Cancian, presidente dell\u2019Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema (ITACA), organizzazione che riunisce i 25 centri di riferimento italiani, nonch\u00e8 direttore dell\u2019Unit\u00e0 Operativa di Allergologia dell\u2019Azienda Ospedale-Universit\u00e0 di Padova -. Se nelle malattie rare la diagnosi precoce \u00e8 sempre fondamentale, nel caso dell\u2019angioedema ereditario ci\u00f2 diventa ancora pi\u00f9 importante perch\u00e8, oltre al danno fisico, l\u2019imprevedibilit\u00e0 della malattia determina un forte carico emotivo nel paziente. Per fortuna oggi abbiamo a disposizione dei validi farmaci per la profilassi continuativa, che consente di prevenire in maniera costante gli attacchi di angioedema nei pazienti. La possibilit\u00e0 di ricorrere ad una profilassi con farmaci orali \u2013 che rappresentano la pi\u00f9 recente innovazione terapeutica \u2013 ci consente poi di soddisfare in maniera pratica, indolore ed autonoma le esigenze di un sempre maggiore numero di pazienti affetti da HAE, migliorandone la qualit\u00e0 della vita. La storia che racconta in maniera delicata ma puntuale il cortometraggio ne \u00e8 un esempio concreto\u201d.
Il senso di vulnerabilit\u00e0 e di impotenza generati dall\u2019angioedema ereditario, la diagnosi che a volte arriva dopo oltre 8-10 anni dai primi sintomi e l\u2019impatto sulla qualit\u00e0 della vita sono difficilmente comprensibili da chi non ne \u00e8 affetto. E\u2019 una malattia che \u2018mette in paus\u00e0 il futuro, che scatena ansia e incertezza nella vita dei pazienti e nei loro familiari per l\u2019imprevedibilit\u00e0 della malattia stessa e per la paura \u201cdel prossimo attacco\u201d.
\u201cIl colloquio\u201d racconta una storia di vita quotidiana: Francesca, la protagonista, deve affrontare un colloquio di lavoro e nel rispondere ad alcune domande ripensa ai momenti pi\u00f9 preziosi trascorsi insieme al nonno Roberto, anch\u2019egli malato di angioedema ereditario. Grazie ai ricordi e agli insegnamenti del passato, Francesca trova la forza per decidere del suo futuro. Un dialogo a due, Francesca con il nonno, un susseguirsi di metafore, un linguaggio delicato, evocativo ed empatico, sono gli elementi che caratterizzano il cortometraggio e che permettono di infondere nel pubblico un messaggio positivo e di speranza. Attraverso la narrazione si percepisce come il ricordo del nonno dar\u00e0\u2019 la forza a Francesca per affrontare i suoi timori e trovare il coraggio di cambiare rotta e \u201cnavigare\u201d verso nuove mete rese oggi raggiungibili grazie ai progressi della ricerca scientifica.
\u201cL\u2019angioedema ereditario \u00e8 una malattia subdola, gli attacchi possono verificarsi in qualunque momento e possono interessare qualsiasi distretto del corpo, senza dare preavviso, se non in rari casi \u2013 afferma Pietro Mantovano \u2013 Presidente dall\u2019 AAEE (Associazione volontaria per l\u2019Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema), parlando a nome dei pazienti affetti da HAE -. La divulgazione \u00e8 imprescindibile per migliorare la diagnosi, la nostra Associazione \u00e8 impegnata da sempre per aumentare la conoscenza e la consapevolezza su questa patologia rara. Ridurre i tempi di diagnosi e garantire un adeguato accesso alle pi\u00f9 recenti terapie per tutti i pazienti sono le nostre priorit\u00e0. Siamo convinti che iniziative come queste permettano di mantenere alta l\u2019attenzione sulla malattia e siano un aiuto concreto alle persone affette da angioedema ereditario\u201d.
Il corto vuole quindi sensibilizzare il pubblico a comprendere i timori e le paure con cui i pazienti devono convivere ogni giorno, ma vuole anche essere un messaggio di speranza e fiducia perch\u00e8 la ricerca ha fatto passi di gigante che consentono ai pazienti di vivere pienamente, fare progetti e accettare nuove sfide impensabili fino a poco tempo fa. Un messaggio di fiducia che vuole sensibilizzare tutti a una maggiore attenzione nei confronti di una condizione che colpisce profondamente chi ne \u00e8 affetto, nel corpo e nella psiche.
\u201cSiamo orgogliosi di aver collaborato con Save the Cut alla realizzazione de \u201cIl Colloquio\u201d, un cortometraggio che evidenzia come i progressi nella ricerca permettano ai pazienti di affrontare al meglio la quotidianit\u00e0 e di guardare al futuro con maggior fiducia \u2013 ha affermato Simone Tiburzi, VP e General Manager di BioCryst Italia -. Aver supportato lo sviluppo di questo cortometraggio, aumentare l\u2019attenzione sull\u2019angioedema ereditario ha per noi un valore importante. Siamo fiduciosi che la storia di Francesca possa essere la storia di tante persone che convivono con l\u2019angioedema. Con \u201cIl Colloquio\u201d vogliamo parlare con un tono nuovo della malattia e ci auspichiamo di favorire uno scambio profondo tra chi convive con la patologia, i familiari e coloro che invece non la conoscono, perch\u00e8 il nostro impegno va oltre la ricerca di soluzioni terapeutiche innovative\u201d, ha concluso Tiburzi.
Per vedere il trailer de \u201cIl Colloquio\u201d: https:\/\/www.genhae.it\/
Con la presentazione durante la 81^ Mostra Internazionale d\u2019Arte Cinematografica di Venezia, nell\u2019ambito del Premio \u201cSon of a Pitch Award\u201d si apre la distribuzione del cortometraggio. \u201cIl Colloquio\u201d verr\u00e0 proposto per la selezione di altri importanti Festival cinematografici.<\/p>\n

\u2013 foto xa7\/Italpress \u2013
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