{"id":28723,"date":"2024-06-17T15:01:37","date_gmt":"2024-06-17T13:01:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2024\/06\/17\/una-pizza-speciale-per-accendere-i-riflettori-sulle-malattie-rare\/"},"modified":"2024-06-17T15:01:37","modified_gmt":"2024-06-17T13:01:37","slug":"una-pizza-speciale-per-accendere-i-riflettori-sulle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2024\/06\/17\/una-pizza-speciale-per-accendere-i-riflettori-sulle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Una pizza \u201cspeciale\u201d per accendere i riflettori sulle malattie rare"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>NAPOLI (ITALPRESS) \u2013 Si sono aperte le porte del Pizza Village Napoli 2024 e, quest\u2019anno, ad inaugurare il calendario eventi presso la Mostra d\u2019Oltremare \u00e8 stato #AperiPizzaRara. Un appuntamento in cui la pizza, piatto simbolo della tradizione gastronomica italiana in tutto il mondo, \u00e8 diventata anche il mezzo per tenere vivo il dibattito sulle malattie rare, a cominciare dal valore della corretta nutrizione per la gestione di queste patologie.<br \/>L\u2019evento #AperiPizzaRara \u00e8 realizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania con il supporto non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases e ha come obiettivo proprio quello di creare un momento di confronto tra clinici, nutrizionisti e, soprattutto, chi convive con una malattia rara, affinch\u00e8 si parli sempre di pi\u00f9 di queste patologie che, a livello globale, restano una priorit\u00e0 della sanit\u00e0 pubblica, soprattutto perch\u00e8 sono spesso prive di cure e trattamenti adeguati.<br \/>\u2018Il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Campania nasce per offrire il sostegno e tutte le informazioni necessarie ai pazienti affetti da patologie rare e alle loro famiglie \u2013 ha detto in una nota Chiara De Stasio, Responsabile helpline e comunicazione del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania -. Lo staff lavora per essere ogni giorno un punto di riferimento non solo per i pazienti, ma anche per i medici, per le aziende ospedaliere, ASL e associazioni, raccogliere le loro richieste e fornire soluzioni efficaci. Il Centro si impegna a favorire una diagnosi tempestiva, individuando le strutture ospedaliere idonee per la certificazione e la presa in carico dei pazienti, offrendo tutto il supporto necessario. I pazienti possono sentirsi scoraggiati o impotenti. Il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania (CMRC) \u00e8 a disposizione per ascoltarli e consigliarli durante il percors\u00f2.<br \/>Si definiscono \u201crare\u201d le condizioni cliniche che interessano fino a una persona ogni 2.000. Ad oggi conosciamo oltre 6.000 malattie rare che colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo, con oltre un milione di casi in Italia. Tale rarit\u00e0 complica il percorso di cura: ritardandone la diagnosi, che arriva a seguito dell\u2019esclusione delle malattie pi\u00f9 comuni, oppure a causa della mancata disponibilit\u00e0 di un trattamento specifico, la cui ricerca e sviluppo \u00e8 resa complessa per l\u2019esigua disponibilit\u00e0 di dati.<br \/>A proposito del nesso tra la pizza e le malattie rare, \u00e8 intervenuto Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania. \u2018Apparentemente \u2013 ha spiegato \u2013 parliamo di due mondi opposti: l\u2019alimento pi\u00f9 conosciuto e richiesto al mondo, patrimonio dell\u2019UNESCO, e alcune patologie che, perch\u00e8 poco frequenti, vengono considerate non solo rare, ma \u201corfane\u201d di interesse. Eppure, \u00e8 proprio da questa apparente contraddizione che nasce il progetto \u201cPizza Rara\u201d che vuole farci riflettere su due aspetti fondamentali. Il primo \u00e8 che le malattie rare sono molto pi\u00f9 frequenti di quello che crediamo e che, per questo, \u00e8 importante che si faccia informazione e formazione in merito. Il secondo \u00e8 che la pizza \u00e8 davvero un alimento completo e per tutti, a patto che gli ingredienti siano accuratamente scelti. In caso contrario, anche la pizza pu\u00f2 diventare un problema, sia per pazienti con malattie prevalenti (diabete, malattie cardiovascolari) che con malattie rare (in particolare, le malattie del metabolismo). Da qui l\u2019importanza della scienza della nutrizione, che davvero pu\u00f2 orientare le buone scelte a tavola di ognuno di no\u00ec.<br \/>A supporto dei pazienti rari, ma non solo, un ruolo fondamentale lo gioca infatti l\u2019alimentazione. Come riporta l\u2019Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0, una dieta corretta non solo \u00e8 un validissimo strumento di prevenzione, ma \u00e8 anche un alleato per la gestione e il trattamento di molte patologie. Per alcune malattie genetiche metaboliche, ad esempio, la dieta diventa una vera e propria forma di medicina di precisione: pur non curando il difetto metabolico che causa la malattia stessa, contribuisce per\u00f2 in maniera significativa ad alleviarne gli effetti.<br \/>\u2018La nutrizione dei pazienti affetti da malattie \u00e8 un importante fattore prognostico \u2013 ha detto Francesca Dongiglio, Nutrizionista del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania -. In tutte le situazioni in cui si verifica un calo ponderale di peso e \/o con segni clinicamente rilevanti \u00e8 indicato un supporto nutrizionale. In alcune malattie rare l\u2019alimentazione aiuta a migliorare l\u2019equilibrio metabolico fornendo quantit\u00e0 controllate di tutti i macro e micro nutrienti, anche in situazioni che rendono necessario il ricorso a prodotti dietetici specifici o diverse tipologie di supporto nutrizionale. E\u2019 fondamentale ribadire che ogni condizione patologica, soprattutto se malattia rara, richiede la massima attenzione e impegno per garantire terapie adeguate e supporto ai pazienti e alle loro famigli\u00e8.<br \/>Con questo razionale, e grazie alla collaborazione dei professionisti del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania e di un pizzaiolo d\u2019eccezione come Errico Porzio, \u00e8 nata una pizza speciale, la pizza MaRa (che prende il nome dalle iniziali di MA-lattie e RA-re), ma anche un richiamo alla storia della nostra Pizza Margherita. Infatti nel mondo anglosassone Mara assume anche il significato di \u201csignora del mare\u201d (Napoli). Questo perch\u00e8 in Irlanda Mara \u00e8 l\u2019equivalente del nome Mairead (ovvero Margherita in italiano) in lingua inglese. La pizza MaRa \u00e8 destinata a conquistare anche i palati pi\u00f9 esigenti, grazie al sapiente connubio di ingredienti semplici e gustosi. Ma attenzione. Il vero, grande, segreto della pizza MaRa \u00e8 che nella sua preparazione non vengono utilizzati lieviti tradizionali: e questo sia per scongiurare stati infiammatori, che possibili interazioni con le terapie farmacologiche in atto.<br \/>Priva di lievito, ma non priva di gusto perch\u00e8 gli ingredienti speciali della pizza MaRa, sono: farina di grano saraceno. Privo di glutine, composto dal 10% da acqua e 10% da fibre alimentari, oltre ad essere ricco di vitamina E e delle vitamine del gruppo B necessarie per il buon funzionamento del metabolismo, contiene aminoacidi come il triptofano, la metionina e la lisina. E\u2019 per\u00f2, soprattutto, una buona fonte di fibre, che aiutano a proteggere la salute dell\u2019intestino, promuovendone un funzionamento regolare e allontanando sostanze tossiche, e quella cardiovascolare, aiutando a ridurre i livelli di colesterolo nel sangue.<br \/>Acqua di mare. Un prodotto alimentare realizzato attraverso un trattamento a freddo dell\u2019acqua marina che viene fatta prima sedimentare e poi filtrata per eliminare le microplastiche e altri elementi grossolani ed infine purificata con un trattamento a raggi UV. L\u2019impasto preparato con l\u2019acqua di mare, oltre ad avere una maggiore digeribilit\u00e0, ha una minore percentuale di sodio e un maggiore contenuto di micro e macronutrienti rispetto agli impasti preparati con farina tradizionale, acqua, lievito e sale.<br \/>Pecorino o grana. Naturalmente privi di lattosio, sono ingredienti che danno sapore senza accentuare, come invece altri formaggi con lattosio, i sintomi gastrointestinali tipici di alcune malattie rare.<br \/>Pomodoro \u201ccostoluto blu\u201d. Ricco di antociani, vanta un\u2019azione antiossidante, antinfiammatoria, antinvecchiamento e antiradicali liberi a favore delle cellule del nostro corpo.<br \/>All\u2019evento hanno preso parte anche i rappresentanti di alcune istituzioni locali a riprova di quanto il tema richieda la collaborazione tra il mondo sanitario, accademico, politico e privato.<br \/>\u2018Esistono quasi 10.000 Malattie Rare e per la stragrande maggioranza non esiste un trattamento disponibile. In Chiesi Global Rare Diseases ci sentiamo chiamati non solo a offrire terapie e soluzioni innovative attraverso programmi di ricerca e allo sviluppo per quelle comunit\u00e0 in cui esistono poche o nessuna alternativa terapeutica, ma anche a considerare tutti i bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie \u2013 ha affermato Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases -. Siamo entusiasti di sostenere iniziative come #AperiPizzaRara, un progetto che riflette appieno il nostro impegno nel prenderci cura del paziente in ogni momento della sua quotidianit\u00e0 in linea con il nostro approccio di creazione di valore condiviso e ci offriamo come partner attivo del Sistema Salute per costruire insieme un approccio pi\u00f9 olistico a sostegno della comunit\u00e0 delle malattie rar\u00e8.<\/p>\n<p>\u2013 foto Italpress \u2013<br \/>(ITALPRESS).<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>NAPOLI (ITALPRESS) \u2013 Si sono aperte le porte del Pizza Village Napoli 2024 e, quest\u2019anno, ad inaugurare il calendario eventi presso la Mostra d\u2019Oltremare \u00e8 stato #AperiPizzaRara. 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