{"id":16939,"date":"2022-02-22T16:37:11","date_gmt":"2022-02-22T15:37:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.livemag.it\/?p=16939"},"modified":"2022-02-22T16:37:15","modified_gmt":"2022-02-22T15:37:15","slug":"malattie-rare-al-ministero-della-salute-il-convegno-co-organizzato-con-istituto-superiore-di-sanita-e-uniamo-per-il-rare-disease-day","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.livemag.it\/index.php\/2022\/02\/22\/malattie-rare-al-ministero-della-salute-il-convegno-co-organizzato-con-istituto-superiore-di-sanita-e-uniamo-per-il-rare-disease-day\/","title":{"rendered":"Malattie rare: al Ministero della Salute il convegno\u00a0co-organizzato\u00a0con Istituto Superiore di Sanit\u00e0 e UNIAMO per il Rare Disease Day"},"content":{"rendered":"\n<p><em>Presentato lo spot #RarInsieme, realizzato grazie alla collaborazione tra Ministero della salute, Iss e Uniamo.L\u2019Iss illuminato tutta la settimana fino alla sera del 28 febbraio<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Dallo SNE al Testo Unico fino alla Risoluzione Onu.Il punto su quanto ottenuto finora e sulla strada ancora da percorrere nell&#8217;ambito delle malattie rare lo ha fatto il Convegno, moderato da Annalisa Scopinaro e Domenica Taruscio e co-organizzato dall&#8217;Istituto superiore di Sanit\u00e0 (ISS) e da Uniamo &#8211; Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con il Ministero della Salute.\u00a0&#8220;L&#8217; ISS, che in questo\u00a0 ambito ha il suo perno nel Centro nazionale malattie rare (Cnmr), \u00e8 da sempre impegnato al fianco dei team regionali e delle associazioni di pazienti &#8211; ha dichiarato\u00a0<strong>Silvio Brusaferro<\/strong>, presidente dell&#8217;ISS &#8211; Le malattie rare, inoltre, sono un vero e proprio paradigma per altre malattie: lo sono dal punto di vista organizzativo grazie alle reti (europee e internazionali), lo sono per la ricerca perch\u00e9 permettono di indagare i meccanismi patogenetici anche di altre malattie, lo sono infine per il rapporto del paziente con chi \u00e8 attorno a lui&#8221;.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"769\" src=\"http:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO-1024x769.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-16940\" srcset=\"https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO-1024x769.jpeg 1024w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO-300x225.jpeg 300w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO-768x576.jpeg 768w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO-678x509.jpeg 678w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO-326x245.jpeg 326w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO-80x60.jpeg 80w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO.jpeg 1279w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>&#8220;Lo screening neonatale esteso (SNE) di cui l\u2019Italia ha una legislazione all\u2019avanguardia e per il quale l&#8217;ISS dirige il Centro di coordinamento dello SNE &#8211; ha detto\u00a0<strong>Andrea Piccioli<\/strong>, direttore generale dell&#8217;ISS e responsabile dello stesso Centro di coordinamento dello SNE \u2013 \u00e8 un sistema complesso, integrato, multidisciplinare di prevenzione e, nel caso di neonati positivi, di presa in carico. Lo scorso anno -prosegue Piccioli- il CNMR ha avviato un corso di formazione per le Regioni e i risultati non sono mancati:\u00a0le conoscenze sulla pratica dello SNE (processo di raccolta e analisi dei campioni) sono aumentate del 34% circa.\u00a0Uniformare la pratica dello SNE in tutta Italia \u00e8 una sfida di equit\u00e0 in salute, stiamo lavorando perch\u00e9 gli screening vengano eseguiti nello stesso modo a Milano come a Rome a Napoli e a Palermo\u201d.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery has-nested-images columns-default is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"768\" data-id=\"16941\" src=\"http:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO2-1024x768.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-16941\" srcset=\"https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO2-1024x768.jpeg 1024w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO2-300x225.jpeg 300w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO2-768x576.jpeg 768w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO2-678x509.jpeg 678w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO2-326x245.jpeg 326w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO2-80x60.jpeg 80w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/Convegno-ISS-Ministero-Salute-e-UNIAMO2.jpeg 1280w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"769\" data-id=\"16942\" src=\"http:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20220221_124526-1024x769.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-16942\" srcset=\"https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20220221_124526-1024x769.jpeg 1024w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20220221_124526-300x225.jpeg 300w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20220221_124526-768x576.jpeg 768w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20220221_124526-678x509.jpeg 678w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20220221_124526-326x245.jpeg 326w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20220221_124526-80x60.jpeg 80w, https:\/\/www.livemag.it\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/IMG_20220221_124526.jpeg 1279w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n<p>A proposito di traguardi, &#8220;quello della nuova Legge, uscita in Gazzetta Ufficiale lo scorso novembre, \u00e8 uno dei pi\u00f9 belli \u2013 ha commentato<strong>Domenica Taruscio<\/strong>, Direttore del Cnmr dell\u2019ISS -. L&#8217;unione e la sintesi di pi\u00f9 proposte che per la prima volta vanno a costituire una legge complessa, articolata ed esaustiva che tutela i diritti, non solo alla salute, delle persone con malattia rara. Una legge \u2018gioiello\u2019 che racchiude in ogni campo dei \u2018desiderata\u2019 che bisogna adesso rendere concreti. Vorrei inoltre porre l\u2019attenzione sul fatto che nel Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, \u00e8 garantito anche un percorso strutturato nella transizione dall\u2019et\u00e0 pediatrica a quella adulta.&#8221;<\/p>\n\n\n\n<p>&#8220;Attraverso il continuo confronto con tutti gli interlocutori del sistema malattie rare prosegue l&#8217;impegno di UNIAMO nei confronti dell&#8217;intera comunit\u00e0 di persone con malattia rara \u2013 ha detto\u00a0<strong>Eva Pesaro<\/strong>, vicepresidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare -. Da 23 anni rappresentiamo le sfide e le difficolt\u00e0 di tante Associazioni, famiglie e persone con malattia rara. Questo convegno \u00e8 per la Federazione un&#8217;occasione per valorizzare il lavoro svolto finora grazie alla collaborazione con il Ministero della Salute e\u00a0l\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 e ci permette ancora una volta di offrire una sintesi delle esigenze e dei bisogni non soddisfatti delle persone con malattia rara\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Di Risoluzione ONU ha parlato\u00a0<strong>Simona\u00a0Bellagambi<\/strong>, membro del board di EURORDIS (Rare Disease Europe) e referente per i rapporti internazionali di UNIAMO: \u201cPer la prima volta un documento delle Nazioni Unite riconosce che affrontare le esigenze delle persone con malattia rara, anche oltre agli aspetti prettamente sanitari, fa avanzare il suo impegno a non lasciare indietro nessuno e contribuisce al raggiungimento degli obiettivi dell\u2019Agenda 2030. La Risoluzione auspicabilmente si tradurr\u00e0 in Europa nell&#8217;adozione del piano d&#8217;Azione Europeo per le malattie rare\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>A chiudere il Convegno\u00a0<strong>Pierpaolo Sileri<\/strong>, sottosegretario di Stato alla salute con delega alle malattie rare. \u201cNel 2021 \u00e8 stato fatto tanto per le malattie rare, gli impegni sono stati mantenuti con obiettivi concreti che abbiamo cominciato a realizzare, uniti, insieme alle associazioni dei pazienti. Siamo riusciti a canalizzare tutte le nostre energie in uno sbocco legislativo per migliorare le condizioni di vita delle persone con malattia rara. L\u2019appuntamento di oggi ci vede in una posizione molto migliore rispetto ad alcuni anni fa.\u201d\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p><em><strong>ENRICO SANTAMARIA aka SANTY<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Presentato lo spot #RarInsieme, realizzato grazie alla collaborazione tra Ministero della salute, Iss e Uniamo.L\u2019Iss illuminato tutta la settimana fino alla sera del 28 febbraio Dallo SNE al Testo Unico fino alla Risoluzione Onu.Il punto su quanto ottenuto finora e sulla strada ancora da percorrere nell&#8217;ambito delle malattie rare lo ha fatto il Convegno, moderato 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